CPOP er et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese. CPOP har eksisteret i den sydlige del af Sverige siden 1994, under navnet CPUP Uppfölgningsprogram for cerebral pares. Du kan læse mere om CPUP på www.cpup.se.

Opfølgningsprogrammet er udviklet i et samarbejde mellem ortopædkirurger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og børneneurologer. CPUP anvendes nu som klinisk arbejdsredskab og nationalt kvalitetsregister i Sverige og Norge. I CPUP følges børn med cerebral parese og cerebral parese lign. symptomer kontinuerligt gennem opvæksten. Barnets fysioterapeut og ergoterapeut undersøger og registrerer grovmotorisk og finmotorisk funktion, ledbevægelighed og spasticitet. Hofter og ryg kontrolleres regelmæssigt efter et fast regime. Desuden registreres behandlinger og operationer.

Den kontinuerlige og standardiserede opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling. Opfølgningsprogrammet har vist at antallet af svære kontrakturer, fejlstillinger og skolioser kan mindskes og hofteluksationer forebygges.

Formål med CPOP i Danmark

  • Det overordnede formål med CPOP er at overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning og indsats til børn og unge med cerebral parese eller cerebral parese lignende tilstande.
  • Begrænse og/eller forhindre sekundære følger som udvikling af funktionsbegrænsende og smertefuld subluksation eller luksation af hofteleddet, svær skoliose af rygsøjlen og/eller svære kontrakturer (fikserede fejlstillinger) i leddene.
  • Optimere funktionsevne og livskvalitet hos barnet, der har cerebral parese eller cerebral parese lignende tilstande.
  • ge viden om, og erfaring med undersøgelse og behandling af børn med cerebral parese eller cerebral parese lignende tilstande.
  • Forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører, herunder familien, de forskellige faggrupper og sektorer.
  • Sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling på det rette tidspunkt.

Målgruppen
Børn og unge med cerebral parese eller cerebral parese lignende symptomer fra 0-15 år.

 National styregruppe

  • Der sidder op til fem repræsentanter fra hver region i den nationale styregruppe
  • Hver region har to stemmer ved afstemninger.
  • Beslutninger, der går udover det beskrevne formål, forudsætter enighed blandt regionerne.
  • Der afholdes ca. tre møder pr. år og der tages stilling til sager af national interesse, herunder beslutninger der vedrører aktiviteter, hvor CPOP logoet anvendes.
  • Der kan uddelegeres arbejdsopgaver til ad hoc arbejdsgrupper. Dette føres til referat.
  • Posterne i den nationale styregruppe og database styregruppen gennemgås hvert andet år.

Organisationsdiagram

organisationsdigram

dansende_stjerne_farveFormandskab
Pr. 1. marts 2014
Formand: Lise Bjerglund
Næstformand: Niels Wisbech Pedersen

National koordinator
Den Nationale styregruppe er ansvarlig for ansættelse af en national koordinator. Den Nationale koordinator refererer til formand og næstformand, samt til de regionale koordinatorer, som skal informeres og høres. De regionale koordinatorer bliver fælles indgang til hver region. National koordinator deltager til møder i den nationale styregruppe og databasestyregruppen og er desuden medlem af koordinatorgruppen.

Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
CPOP er godkendt som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase af Statens Serums Institut (SSI) og støttes fra 1.1.2015 i Regions Kliniske Udviklings Program (RKKP).
Godkendelsen fra SSI som betyder at databasen en række pligter og rettigheder, herunder fritagelse fra krav om dokumenteret samtykke til at registrerer data og at det pålægges alle sygehusejere, offentlige såvel som private, samt praktiserende sundhedspersoner at indberette oplysninger til database (indberetningspligt).
Læs mere om godkendelsesordningen på Statens Serums Instituts hjemmeside her

Databasestyregruppe
Databasestyregruppen består af repræsentanter udpeget af de faglige selskaber samt formand og næstformand for den nationale styregruppe. Alle regioner skal være repræsenteret i databasestyregruppen. Databasestyregruppen er underlagt den nationale styregruppe og udpeger en formand for databasen.
Den dataansvarlige region indgår databehandleraftaler med organisatoriske enheder i de enkelte regioner.

Databasestyregruppe består pr. juni 2014 af:
Formand for databasen: Niels Wisbech Pedersen
Repræsentanter fra faglige selskaber:

  • Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi: Kirsten Nordbye-Nielsen
  • Ergoterapifagligt Selskab Børn og Unge: Helle S Poulsen
  • Dansk Børneortopædisk Selskab: Niels W Pedersen
  • Dansk Neuropædiatrisk Selskab: Gija Rackauskaite

Repræsentanter fra de regionale arbejdsgrupper:

  • Region Sjælland: Lise Bjerglund
  • Region Hovedstaden: Charlotte Reinhardt Pedersen
  • Region Nordjylland: Mette Johansen
  • Region Midt: Kirsten Nordbye-Nielsen
  • Region Syddanmark: Niels W Pedersen

Eksterne repræsentanter:

  • Spastikerforeningen: Mogens Wiederholt
  • Øvrige repræsentanter:

National koordinator: Helle Mätzke Rasmussen

Koordinatorgruppen

Aktiviteter og ansvarsområder:

  • Sikre indberetning til CPOP databasen, herunder log ind til brugere
  • Dataoprydning og sikring af datakvalitet til kvartalsrapporter og årsrapport
  • Samarbejde om nationale og regionale aktiviteter, der sikrer ensartethed i overordnet drift af CPOP
  • Samarbejde om deltagelse og præsentation af CPOP Danmark, med de øvrige lande der implementerer CPOP
  • Samarbejde om CPOP hjemmesiden
  • Planlægge og afholdelse af CPOP DAG
  • Afholdelse af kurser i udfyldelse af den fysioterapeutiske og den ergoterapeutiske protokol

Koordinator gruppen består af:

National koordinator:               Helle Mätzke Rasmussen
Regionale koordinatorer:       Region Nordjylland: Mette Johansen
Region Midtjylland: Kirsten Nordbye-Nielsen
Region Syddanmark: Mirjam Gismervik Bjødstrup (pt. på barsel) og Helle S. Poulsen
Region Hovedstaden: Louise Bolvig Laursen og Elin Karin Mikkelsen (barselsvikar for Mette Røn Christensen)

Økonomi
Der lægges budget for de nationale aktiviteter i CPOP for et år ad gangen. Budgettet godkendes i den Nationale styregruppe, og der gøres status på økonomien mindst én gang pr. år.

Projekter
Udviklingsprojekter besluttes af den nationale styregruppe, når de vedrører nationale interesser.
Det bør tydeliggøres, hvor projekter er forankret: i henholdsvis region, nationalt eller hos enkelt personer.
Anvendelse af CPOP logo i forbindelse med projekter forudsætter beslutning i den nationale styregruppe.
Forskningsprojekter: Beskrives og der søges om tilladelse ved CPOP Databasestyregruppen og i den Nationale styregruppe.

Forskningsadgang
Den nationale styrgruppe har på sit møde i august 2014 besluttet at:

  • At CPOP anvender retningslinjer og ansøgningsskemaet fra RKKP.
  • Ansøgninger håndteres af formand for database styregruppen i samarbejde med nationalkoordinator.
  • Ansøgninger sendes til orientering og kommentering ved database styregruppen forud for udlevering af data.
  • Beslutning om udlevering af data træffes i fællesskab, hvis muligt ellers træffer formand for databasestyregruppen endelig beslutning om udlevering af data.
  • At CPOP opkræver betaling for arbejdet forbundet med at genere dataudtræk.

Retningslinje og materiale fra RKKP kan hentes her

dansende_stjerne_farve

 

Om CPOP i de forskellige regioner

CPOP i Region Nordjylland
Aalborg Universitetshospital har startet implementering af CPOP i Region Nordjylland. Ludvig og Sara Elsass fond har bevilliget midler til en 2-årig projektperiode til opstart og implementering af opfølgningsprogrammet fra 1.1.2014-31.12.2015. CPOP er forankret i det nuværende Neuropædiatrisk Team på henholdsvis Aalborg Universitetshospital og Sygehus Vendsyssel.

CPOP i Region Midtjylland
En styregruppe med repræsentanter fra sygehusenhederne i Region Midtjylland har startet implementeringen af CPOP i regionen. Ludvig og Sara Elsass fond har bevilliget midler til et 2-årigt projekt til opstart, udvikling og implementering af opfølgningsprogrammet fra 1.1.2012 til 31.12.2013. Sygehusledelsen har givet tilsagn om at videreføre CPOP efter projektperioden.

CPOP i Region Syddanmark
De fire pædiatriske afdelinger i Region Syddanmark og børneortopædkirurgisk sektion på OUH har siden 2008 arbejdet med at implementere et systematisk opfølgningsprogram for patienterne efter sammen model, som det svenske CPUP og det norske CPOP. Foreløbigt er opfølgningsprogrammet blevet implementeret til patienter født i 2003 eller senere i hele Region Syddanmark. Desuden er enkelte ældre børn blevet tilbudt deltagelse.

CPOP i Region Hovedstaden
Implementeringen af CPOP i Region Hovedstaden startede i år 2013, med bevilling af midler fra Ludvig og Sara Elsass fond til opstart, udvikling og implementering af opfølgningsprogrammet. Fra år 2015 er CPOP gået i drift og programmet er foreløbigt implementeret til børn født i 2008 eller senere. Børn inkluderet i CPOP følges på et kontakthospital med pædiatrisk afdeling i Region Hovedstaden (Hvidovre hospital, Herlev hospital, Rigshospitalet eller Nordsjællands hospital) i et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde mellem involverede faggrupper.