CPOP er et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese. CPOP har eksisteret i den sydlige del af Sverige siden 1994, under navnet CPUP Uppfölgningsprogram for cerebral pares. Du kan læse mere om CPUP på www.cpup.se.

Opfølgningsprogrammet er udviklet i et samarbejde mellem ortopædkirurger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og børneneurologer. CPUP anvendes nu som klinisk arbejdsredskab og nationalt kvalitetsregister i Sverige og Norge. I CPUP følges børn med cerebral parese og cerebral parese lign. symptomer kontinuerligt gennem opvæksten. Barnets fysioterapeut og ergoterapeut undersøger og registrerer grovmotorisk og finmotorisk funktion, ledbevægelighed og spasticitet. Hofter og ryg kontrolleres regelmæssigt efter et fast regime. Desuden registreres behandlinger og operationer.

Den kontinuerlige og standardiserede opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling. Opfølgningsprogrammet har vist at antallet af svære kontrakturer, fejlstillinger og skolioser kan mindskes og hofteluksationer forebygges.

CPOP er blevet implementeret i Region Syddanmark i en periode fra 1.9.2009 til 31.8.2011. Projektet var finansieret af Ludvig og Sara Elsass Fond.

CPOP er nu et permanent tilbud til alle børn og unge med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer i Region Syddanmark der er født efter 31.12.2002. Desuden kan ældre børn inkluderes i CPOP efter aftale med barnets kontaktlæge.

Databasens historie

CPOP opfølgningsprogrammet har eksisteret i Sverige siden 1994, under navnet CPUP – Uppfölgningsprogram for cerebral pares. Opfølgningsprogrammet CPUP består af en systematisk undersøgelse og registrering udført af patientens fysioterapeut og ergoterapeut, af patientens aktuelle muskeltonus, ledbevægelighed og funktionsniveau to gange årligt indtil patienten fylder seks år. Derefter en gang årligt indtil patienten afsluttes i børnehabiliteringen, ved 18-års alderen.

Desuden består opfølgningsprogrammet af systematiske røntgen undersøgelser af patientens hofter og ryg samt undersøgelse og registrering foretaget af neuropædiatere og ortopædkirurger. I CPUP registreres også patientens aktuelle tilbud om indsatser og behandlingstilbud, herunder behandling med botulinum toksin og ortopædkirurgiske operationer. Der foreligger dokumentation for, at CPUP i Sverige har reduceret forekomsten af svære sekundære følger af CP, som hofteluksation, svære fejlstillinger i led og skolioser. Desuden har den svenske CPUP registrering afdækket store regionale forskelle i hvilke indsatser patienterne tilbydes.

I 2006 begyndte en CPUP lignende registrering i den sydlige del af Norge, kaldet CPOP, Oppfølgningsprogram for barn med cerebral parese. Det norske opfølgningsprogram er nu nationalt norsk kvalitetsregister. CPUP/CPOP er nu national klinisk kvalitetsdatabase i Sverige og Norge.

CPOP i Region Syddanmark

De fire pædiatriske afdelinger i Region Syddanmark og børneortopædkirurgisk sektion på OUH har siden 2008 arbejdet med at implementere et systematisk opfølgningsprogram for patienterne efter sammen model, som det svenske CPUP og det norske CPOP. Foreløbigt er opfølgningsprogrammet blevet implementeret til patienter født i 2003 eller senere i hele Region Syddanmark. Desuden er enkelte ældre børn blevet tilbudt deltagelse.

CPOP er godkendt af Sundhedsstyrelsen som regional klinisk kvalitetsdatabase den 8. april 2010. Deltagelse i CPOP er en forudsætning for registrering i den kliniske kvalitetsdatabase. Der er udarbejdet årsrapporter for 2010 og 2011, som er tilgængelig på www.cpop.dk. CPOP er implementeret med midler fra Ludvig og Sara Elsass Fond. Sygehusledelses kredsen i Region Syddanmark overtog 1.9.2011 driften af CPOP i regionen.

CPOP i Region Midtjylland

En styregruppe med repræsentanter fra sygehusenhederne i Region Midtjylland har startet implementeringen af CPOP i regionen. Ludvig og Sara Elsass fond har bevilliget midler til et 2-årigt projekt til opstart, udvikling og implementering af opfølgningsprogrammet fra 1.1.2012 til 31.12.2013. Sygehusledelsen har givet tilsagn om at videreføre CPOP efter projektperioden.

CPOP i Region Nordjylland

Aalborg Universitetshospital har startet implementering af CPOP i Region Nordjylland. Ludvig og Sara Elsass fond har bevilliget midler til en 2-årig projektperiode til opstart og implementering af opfølgningsprogrammet fra 1.1.2014-31.12.2015. CPOP er forankret i det nuværende Neuropædiatrisk Team på henholdsvis Aalborg Universitetshospital og Sygehus Vendsyssel.