I Danmark anvendes et svensk opfølgningsprogram for børn med cerebral parese (CP) og for børn med cerebral parese lignende symptomer.

Opfølgningsprogrammet har eksisteret i Sverige siden 1994, under navnet CPUP – Uppföljningsprogram for cerebral pares. Opfølgningsprogrammet er desuden implementeret i Norge og Island. I Sverige og Norge fungerer opfølgningsprogrammet som et nationalt kvalitetsregister. I Danmark er CPOP godkendt af Statens Serums Institut som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase.

Opfølgningen består i at alle børn med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer undersøges systematisk, af ergoterapeuter, fysioterapeuter, børneneurologer og børneortopædkirurger, med faste intervaller gennem hele barndommen.

I Sverige har CPUP medvirket til at nedbringe antallet af børn med hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger. Desuden har programmet forbedret samarbejdet mellem de forskellige faggrupper, der behandler børn med cerebral parese. Du kan læse mere om CPUP på hjemmesiden www.cpup.se.

Formålet med at implementere CPOP er at:

  • Optimere barnets funktionsevne og livskvalitet
  • Forebygge følger af CP, som hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger
  • Øge viden om og erfaring med behandling af børn med CP
  • Forbedrer samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige faggrupper.
  • Sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling, på det rigtige tidspunkt.

CPOP har været anvendt i Region Syddanmark siden efteråret 2009 til alle børn med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer, født i 2003 eller senere. I de øvrige regioner anvendes CPOP til alle børn ført i 2009 eller senere.

Når barnet deltager i CPOP anbefaler vi, at barnet bliver undersøgt med CPOP protokollerne, hvor barnets fysioterapeut og evt. ergoterapeut registrerer barnets motorik, bevægelighed, muskelspænding og hvilke behandlinger barnet modtager. Udfyldelse af protokollerne foretages hvert halve år indtil barnet fylder seks år, hvorefter undersøgelsen foretages hvert år. Desuden undersøges barnet af børneneurologer og evt. børneortopædkirurger samt får røntgenfotograferet hofter og ryg, efter et individuelt tilrettelagt program.

Alle undersøgelsesresultater samles i en elektronisk internetbaseret database.  Barnets børneneurolog, fysioterapeut og evt. ergoterapeut og/eller børneortopædkirurg har adgang til barnets undersøgelsesresultater og kan derfor følge barnets udvikling. Den standardiserede og kontinuerlige opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling. Barnets behandlere er ansvarlige for videreformidling af informationer til barnets forældre.

Der afholdes desuden tværfaglige lægekonsultationer, hvor barnets behandlere har mulighed for i fællesskab at planlægge barnets behandling. Alle indsamlede data behandles fortroligt og kun de som er godkendt til det, har adgang til identificerbar information om barnet.

CPOP er omfattet af sundhedsvæsnets fortrolighedsbestemmelser og Datatilsynets regler. Det betyder, at det enkelte barn ikke kan identificeres, når erfaringerne fra opfølgningsprogrammet anvendes til udvikling og forskning.

Da CPOP er godkendt som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, har sundhedspersoner pligt til at sikre indberetning af oplysninger til CPOP. Indberetningspligten indebærer, at oplysninger, som kan henføres til bestemte personer, kan videregives til den kliniske kvalitetsdatabase uden samtykke fra personen.

Hent ovenstående forældreinformationen i en print-venlig version her