29.06.2021

Medlemmer til Brugerråd, Cerebral Parese Opfølgnings Program, CPOP.

Vi søger medlemmer til vort Brugerråd, så er du

  • forældre til et barn med Cerebral Parese, CP
  • voksen med CP
  • ung med CP (15 – 26 år)

og ønsker at være med til at udvikle CPOP, så er det dig vi søger.

Styregruppen i CPOP har et ønske om at inddrage de rette personer i et kommende Brugerråd. Styregruppen vil gerne have din mening og holdning som input til udvikling af CPOP.

Brugerrådet vil gerne bruge dit input til forbedring af arbejdsgange, kommunikation og information mm.

Formålet med Brugerrådet er både at sikre en optimal informationsvej, men også at inddrage medlemmer af Brugerrådet aktivt i rådets arbejde generelt.

Brugerrådet mødes ca. 2 gange årligt og vil få følgende sammensætning:

  • 2 forældre som har et barn med CP
  • 2 voksne med CP
  • 1 ung med CP (15-26 år)
  • 1 repræsentant fra CP Danmark (cpdanmark.dk)
  • 1 repræsentant fra Elsass Fonden (elsassfonden.dk)
  • 2 repræsentanter fra den Nationale Styregruppe, CPOP

Vi imødeser ansøgninger med deadline mandag d. 20. august kl. 12.00.

Der er ikke tilknyttet honorar til opgaven.

Yderligere information om Brugerrådet og ansøgninger gives ved:

Helle Maegaard Siggaard, Regional Koordinator for CPOP i Region Sjælland, E-mail: hmsi@regionsjaelland.dk, Mobil: +4593566968 kl. 9.00 – 15.00

eller

Bjarne Møller-Madsen, Klinisk professor Børneortopædkirurgi, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitets Hospital AUH , E-mail: bmm@ clin.au.dk, Mobil: +4520408025 kl. 9.00 – 15.00

 

27.03.2020

I Danmark anvendes et svensk opfølgningsprogram for børn med cerebral parese (CP) og CP lignende symptomer.

Opfølgningsprogrammet har eksisteret i Sverige siden 1994, under navnet CPUP – Uppföljningsprogram for cerebral pares. Opfølgningsprogrammet er desuden implementeret i Norge og Island. I Sverige og Norge fungerer opfølgningsprogrammet som et nationalt kvalitetsregister. I Danmark er CPOP godkendt af Sundhedsdatastyrelsen som national klinisk kvalitetsdatabase.

Opfølgningen består i at alle børn med CP og CP lignende symptomer undersøges systematisk, af ergoterapeuter, fysioterapeuter, børneneurologer og børneortopædkirurger, med faste intervaller gennem hele barndommen.

I Sverige har CPUP medvirket til at nedbringe antallet af børn med hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger. Desuden har programmet forbedret samarbejdet mellem de forskellige faggrupper, der behandler børn med cerebral parese. Du kan læse mere om CPUP på hjemmesiden www.cpup.se.

Formålet med at implementere CPOP er at:

  • Optimere barnets funktionsevne og livskvalitet
  • Forebygge følger af CP, som hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger
  • Øge viden om og erfaring med behandling af børn med CP
  • Forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige faggrupper.
  • Sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling, på det rigtige tidspunkt.

CPOP har været anvendt i Region Syddanmark siden efteråret 2009 til alle børn med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer, født i 2003 eller senere. I de øvrige regioner anvendes CPOP til alle børn født i 2008 eller senere.

Når barnet deltager i CPOP skal barnet undersøges med CPOP protokollerne, hvor barnets fysioterapeut og ergoterapeut registrerer barnets motorik, bevægelighed, muskelspænding og hvilke behandlinger barnet modtager. Undersøgelse og udfyldelse af protokollerne foretages foretages hvert eller hvert andet år. Desuden undersøges barnet af børneneurologer og evt. børneortopædkirurger samt får røntgenfotograferet hofter og ryg, efter et individuelt tilrettelagt program.

Alle undersøgelsesresultater samles i en elektronisk internetbaseret behandlingsdatabase.  Barnets børneneurolog, fysioterapeut, ergoterapeut og børneortopædkirurg har adgang til barnets undersøgelsesresultater og kan derfor følge barnets udvikling. Den standardiserede og kontinuerlige opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling. Barnets behandlere er ansvarlige for videreformidling af informationer til barnets forældre.

Der afholdes desuden tværfaglige lægekonsultationer, hvor barnets behandlere har mulighed for i fællesskab at planlægge barnets behandling. Alle indsamlede data behandles fortroligt og kun de som er godkendt til det, har adgang til identificerbar information om barnet.

CPOP er omfattet af sundhedsvæsnets fortrolighedsbestemmelser og Datatilsynets regler. Det betyder, at det enkelte barn ikke kan identificeres, når erfaringerne fra opfølgningsprogrammet anvendes til udvikling og forskning.

Da CPOP er godkendt som national klinisk kvalitetsdatabase, har sundhedspersoner pligt til at sikre indberetning af oplysninger til CPOP. Indberetningspligten indebærer, at oplysninger, som kan henføres til bestemte personer, kan videregives til den kliniske kvalitetsdatabase uden samtykke fra personen.

På de enkelte regioners sider, kan du finde forældreinformationsmaterialet, der anvendes i den pågældende region.